Jeg har hatt det tøft i det siste. Ikke i form av sykdom eller nedstemthet, men det har vært mye på en gang, på mange fronter. Noe av det har vært selvvalgt, som mye å gjøre og nye utfordringer på jobben, mens andre ting har vært langt fra frivillig, som en ikke-fungerende bil og sykdom blant assistentene. Sleng på en trassig nesten-toåring, et Stabæklag som kanskje rykker ned, en bank som ikke var forbrukervennlig, og å prøve å få tid til også å se venner og familie, så har du livet mitt de siste ukene. Det har vært tøft. Det hadde vært tøft for hvem som helst, men om du legger til en komplett ryggmargsskade på toppen av det hele så lover jeg at det er enda litt vanskeligere. Men det har gått fint også. Som sagt, deler av det har vært selvvalgt. Jeg liker at det skjer ting rundt meg, så lenge jeg føler jeg har kontroll på ting. Og at mye skjer på en gang er vel noe de fleste kan kjenne seg igjen i.
Kontroll er det ikke alltid lett å ha. Kanskje særlig som forelder. Lille I er ikke så liten lenger. Han både løper, skravler, tenker og viser. Jeg synes jo han er verdens flinkeste og beste lille gutt, men det er ikke til å komme fra at det også er slitsomt å være mamma. Han tester nye grenser stadig vekk; han løper stikk motsatt vei av det han vet jeg vil, kaster brødskiven på gulvet, eller slenger seg ned på gulvet og hyler når han ikke får viljen sin. Men jeg både håper og tror at dette er ganske normal oppførsel av en snart-toåring, så det er vel sånn for de fleste småbarnsforeldre.
Det er bare fortsatt litt uvant at det er noe å gjøre fra morgen til kveld, hver dag. Før, om jeg var sliten etter jobb, kunne jeg bruke tilt-funksjonen på rullestolen, sette på en Suits-episode og bare la både kropp og hode slappe av. Det går ikke lenger. Dagen har i tillegg blitt lenger. Før stod jeg opp halv 8 på hverdagene og halv 9 i helgene, men med en liten en som står opp mellom 6 og 7 blir det for sent. Nå er assistenten på døra klokken 7 hver dag, og kvart på 7 to dager. Og derfra går det slag-i-slag til kvart over 7 om kvelden, og lille I er i seng. Puh! Men det er jo sånn for alle småbarnsforeldre.
Gjenkjennelsesfaktoren er kanskje høy for mange. Men det de færreste småbarnsforeldre må bruke tid på er å kjempe for å kunne gjøre alt det jeg har beskrevet over. Jeg vil ikke skryte, men da jeg fortalte de andre i styret i Landsforeningen for ryggmargsskadde avd Øst/Oslo at jeg jobber 65% var de meget imponert. Pass på at du ikke sliter deg ut, sa de. Dette var før jeg ble mor. Men jeg får det til. Jeg har fått det til i over tre år, og de siste 14 månedene i kombinasjon med å være mamma. Hvordan? På grunn av BPA og funksjonsassistanse. Funksjonsassistanse er det samme som BPA, bare at det gjelder for arbeid og betales av nav. Der matcher vedtaket mitt 100% til arbeidstiden min. Den saken er grei. Men BPA-timene, som gjelder alt utenom jobb, de må jeg fighte for. Igjen og igjen. Og nå er det en ny kamp. Igjen. Igjen må jeg kjempe for å få lov til å leve det livet jeg har beskrevet over.
Fra Iver var to måneder og frem til i går har jeg hatt timer til noen nattevakter per uke, for å kunne dele på våkenetter med Sigurd. Nå sover imidlertid Iver stort sett gjennom natten, men han våkner tidlig. Vi sa at vi dermed er forberedt på at timer til netter forsvinner. Noe av det fine med BPA-ordningen er at man kan disponere timene i vedtaket fritt som man vil. Vi har dermed brukt noen av nattevaktstimene på å starte dagen 07 i stedet for 07.30. Helst skulle jeg gjerne startet enda tidligere. Lille I roter, klatrer, tar ting han ikke skal og krever oppmerksomhet hele tiden. Det har gjort at vi i første omgang utvidet hverdagsvaktene fra 18-19 for et års tid siden, også via nattevaktstimene. I høst har vi også hatt noen vakter helt til 19.30, fordi han legger seg senere. Før vi fikk barn prøvde vi å være mest mulig uten assistent, så de sluttet halv 5 i helgene. I våres ble vaktene utvidet til 6, fordi det er mer å gjøre nå. Foreldreskap er en fulltidsjobb. Vi skulle helst hatt til 7 eller enda senere, men BPA-timer er en knapphet, og frem til svært nylig var vi jo fortsatt avhengig av å ha nattevakter fordi han ikke sov gjennom natten.
Mannen og jeg bytter på hvem som “er på” Lille I, og hvem som gjør noe annet, som å lage middag, gå for å tisse eller vaske gulv. Men når den ene er opptatt med noe annet, må den andre følge med på den lille. Jeg trenger hjelp til det. Hjelp til å løfte ham opp på fanget om han gråter, plukke opp vannflasken for hundrede gang, eller gi meg en ny bok fra hylla. Men vær ikke i tvil: det er min sønn, og jeg står for omsorgen, selv om lille I også blir glad i assistentene. Han er ikke i tvil om hvem som er moren hans.
Jeg fikk et nytt vedtak på BPA-timer i går. Det var uten timer til netter, som forventet, men vi hadde søkt om 11 ekstra timer (i tillegg til “grunnvedtaket” mitt som jeg har hatt siden 2014) til å kunne ha assistent på jobb til etter at Lille I har lagt seg hver dag. Jeg synes ikke det er mye å be om. Alt vi vil er å få en vanlig hverdag til å gå rundt. Riktignok ville det, om jeg hadde fått viljen min, også blitt et såpass stort overskudd av timer at jeg ville kunne spare opp til en nattevakt annenhver uke. En natt annenhver uke hvor jeg kunne fått stå opp like tidlig som Iver våkner. En natt annenhver uke hvor Mannen kunne vite at han fikk sove gjennom natten uansett, for det er jo ikke sånn at det skjer hver eneste natt. Men denslags luksus vil ikke bydelen gi. De vil ikke engang gi nok timer til at vi kan være likestilte som foreldre de timene av døgnet som Lille I er våken. Det er urettferdig mot meg og det er urettferdig mot Mannen. De sier at min situasjon ikke har endret seg, og mener jeg burde omfordele timer gitt til fritidsaktiviteter. Som om foreldreskap er en fritidsaktivitet som skjer av og til, ikke en fulltidstilværelse.
Jeg har hatt det tøft i det siste. Det har gått fint. Jeg har følt at jeg har hatt noenlunde kontroll. Men å kjempe for å kunne få leve slik som mine andre venner med barn, det er mye tøffere. Det tar så mye av meg. Jeg er så sint og lei meg nå, og plutselig er alt det andre også mye vanskeligere. Livet mitt er ikke som i 2014 lengre. Jeg er ikke 28 år og barnløs. Jeg er 32 år, har en sønn på nesten 2, og har det for tøft nå.
Du må mase! Be dem komme hjem til deg igjen. Det er ikke greit å ha det sånn! Det er klart situasjonen din har forandret seg. Det kan hende de ikke ser det så godt på papiret, men mas deg til hjemmebesøk, så ser de kanskje.. Jeg er vernepleier og har jobbet lenge i Oslo kommune. Dessverre er det sånn at de som skriker høyest får mest, selv om det ikke bør være sånn. Mas til du blir blå i ansiktet, om du orker.
Hei ! Det er trist å høre at dere må slite sånn for å få den nødvendige hjelpen av NAV ! Ser nå at det kommer program om at dere får hund så det gleder jeg meg til å se ?håper det er til stor glede og nytte!! Hilsen Elisabeth Vatne- Lund
Føler så med deg! Småbarnsfasen er tøff og utmattende i seg selv. Skjønner veldig godt at du har det tøft nå. Sender deg en klem❤