Kjære Bent Høie

Jeg skriver til deg med en vennlig oppfordring til å gjøre noe med BPA-regelverket. Jeg synes at BPA slik det er ment er verdens beste ordning for meg som funksjonshemmet. Dessverre opplever jeg at det ikke alltid blir brukt slik det er ment.

Jeg skal innlede dette brevet med litt om meg. De som kjenner meg vet at jeg vanligvis ikke skryter uhemmet av meg selv. Nå skal jeg gjøre det likevel. Jeg brakk nakken og ble helt lam fra brystet og ned, i tillegg til delvis lammelser i armer og hender, da jeg var 26 år. Dette var i 2013. Jeg var helt nyutdannet, med en mastergrad i sosiologi, og som de fleste nyutdannede var målet mitt og komme raskest mulig i arbeid. Det tok selvfølgelig lenger tid når jeg både måtte bruke et år på å være på sykehus og så en del tid på å lære å leve «på nytt». Jeg makset ut sykemeldingsperioden min, har vært på AAP og i «arbeidstrening» på Statistisk sentralbyrå, før jeg fikk min nåværende stilling på Folkehelseinstituttet for tre og et halvt år siden. Med tanke på at det bare er i underkant av seks år siden skaden er dette noe jeg er veldig stolt av. I løpet av disse årene har jeg også blitt mamma til en liten gutt som nå er to år. Både arbeidslinjen og det å føde (flere) barn er noe du og regjeringen oppfordrer til, og jeg føler virkelig at jeg oppfyller min del av ansvaret.

Jeg jobber det som er fulltid for meg, 65%, og har varig lønnstilskudd for å dekke opp tapt arbeidsevne. Til å hjelpe meg på jobb har jeg funksjonsassistanse i 100% av arbeidstiden min. Både varig lønnstilskudd og funksjonsassistanse er veldig gode ordninger, og jeg har bare gode erfaringer med NAV. Dessverre kan jeg ikke si det samme om bydelen, som innvilger BPA.

Jeg tror de fleste småbarnsforeldre som sjonglerer fulltidsjobber og familieliv tidvis skulle ønske de hadde flere enn 24 timer i døgnet. Å gjøre enkle ting som å komme seg ut av døren om morgenen tar lenger tid med en toåring. Satt på spissen har jeg med mitt nåværende BPA-vedtak bare ni og en halv time i døgnet. De dagene jeg er på jobb har jeg ytterligere seks timer per dag, på grunn av funksjonsassistansetimene. Jeg tror de fleste rullestolbrukere, og i hvert fall de som har så begrenset funksjonsevne som meg, også vil si at enkle gjøremål tar mye lenger tid enn for funksjonsfriske. Når jeg da har færre timer i døgnet å gjøre «alt» på så er hverdagen en veldig vanskelig kabal å legge.

Bildet over viser når assistentene mine er på jobb i en vanlig uke. Totalen er på 89,25 timer. Jeg synes ikke at planen vitner om sløsing eller overforbruk av timer. Sønnen min våkner mellom 06 og 07, mens jeg kan ikke stå opp før assistenten kommer på jobb. Han legger seg igjen mellom 19 og 19:30, og i alle timene mellom der går dagen i ett kjør. Jeg får ikke til å gjøre noen ting uten hjelp. Jeg kan ikke løfte opp sønnen min hvis han gråter, jeg kan ikke lage middag selv, jeg kan ikke rydde opp etter verken sønnen min eller meg selv, jeg kan ikke rydde ting unna veien for rullestolen min og jeg kan ikke engang tisse uten hjelp. Det er ikke meningen å virke negativ, men jeg er helt lam i fingrene og uten grep er de aller fleste gjøremål veldig vanskelige. Familien min er derfor avhengig av at jeg får den hjelpen jeg trenger til å gjøre min del av husarbeid og foreldreskap, i tillegg til at det er fint å ha litt egentid til å for eksempel tømme blæra.

Slik som planen er lagt opp på bildet over får jeg hjelp til det aller mest nødvendige, som er tiden frem til sønnen vår har lagt seg. Alt utover det er det mannen min som må gjøre. Det vil si at han er den som hjelper meg med mat og drikke og andre ting jeg vil ha tak i på kvelden. Ja, tenker kanskje du, ektefeller henter ofte mat til hverandre, og hvor stort problem er det at det er han som setter på tv-en og ikke jeg? Vel. Han er også den som hjelper med å forflytte til seng. Han kler av meg, hjelper meg med alt av kveldsstell, passer på at jeg ligger riktig om kvelden slik at jeg unngår trykksår, tømmer blæra om kvelden og i løpet av natten og snur meg om natten. I tillegg er det han som må stå opp hver gang sønnen vår våkner om natten, og må stå opp tidlig når sønnen vår våkner om morgenen. Hver dag. Hver lørdag og hver søndag. Hvor mange ektefeller er det som må stå for så mye av familiens gjøremål?

Hvis du er kjapp i hoderegning har du kanskje sett at jeg har 2,75 timer «til gode» per uke. Disse kan brukes på uforutsette hendelser, fritidsaktiviteter, oppsparing på ferie eller assistent til meg mens mannen gjør sine fritidsaktiviteter. Sånn bortsett fra at det ikke er mye fritidsaktiviteter man rekker å gjøre på 2,75 timer per uke. Den helgen som kommer nå skal mannen min på en årlig hyttetur med en kompisgjeng. Da må jeg ha assistent døgnet rundt. Vet du hvor mange uker vi må spare opp disse 2,75 timene for at han skal kunne dra på den turen? 8,45 uker. Det vil si at i to måneder kan ikke vi avvike noe fra normalplanen for å passe på å ikke gå i minus fordi han er borte. Jeg vet ikke med deg, Bent Høie, men det er ikke alltid jeg kan kontrollere når på døgnet jeg må på do. La oss håpe det ikke er etter 19:30 de nærmeste to månedene.

Slik jeg har beskrevet det over er nok til at jeg blir sint, frustrert og lei meg. Dessverre stopper det ikke her. Mannen min jobber som forsker på Universitetet i Oslo, og som forsker må man ofte dra på konferanser og lignende. Han skulle vært på konferanse i disse dager, men måtte velge det bort fordi vi ikke har timer til at jeg kan være hjemme alene med sønnen vår over flere dager. Det er ikke greit at skaden min står i veien for hans arbeidssituasjon. Og hvis jeg skal være helt ærlig så er det ikke skaden min som står i veien, fordi det finnes en ordning som gjør at jeg kan være hjemme over flere dager med sønnen vår, jeg får bare ikke innvilget nok timer. Dette må da bryte med arbeidslinjen?

Avdelingen jeg jobber på i FHI skal på et todagers avdelingsseminar i juni, med en overnatting. Vi skal være så langt fra Oslo at det ikke går an å sove hjemme. Fra jeg står opp den dagen vi skal dra og frem til jeg kommer hjem igjen er det 35 timer. Arbeidsmiljøloven setter en begrensning på arbeidstid på 12,5 timer. Dette betyr at jeg må ha med meg to assistenter for å dekke opp all tiden jeg er borte. De får bare betalt for tiden de faktisk er på jobb, som vil si at den ene assistenten må bruke hele dagen sin der seminaret er uten å få betalt for det før hun går på jobb klokken 19:30. jeg skulle gjerne kompensert henne for dette på noe vis, men jeg må være så restriktiv på timer som jeg kan. Merforbruket mitt blir «bare» 11,75 timer, men jeg har i utgangspunktet ikke råd til det, Bent Høie. Hvordan velger man mellom en jobbtur og en familiebursdag? Hvordan velger man mellom en jobbtur og muligheten til å gå på toalettet når jeg må?

Jeg synes det er ekstremt urettferdig at jeg må gjøre umulige avveininger hele tiden. BPA skal være et likestillingsverktøy for at funksjonshemmede skal kunne delta i samfunnet på lik linje med andre. Men jeg kjenner ingen andre som må ta slike valg. Jeg føler at jeg har gjort alt rett etter skaden. Jeg arbeider, jeg er mamma, jeg tar vare på venner og familie og jeg sitter i Råd for funksjonshemmede i bydelen min. Derfor synes jeg det er vanskelig at det skal være en kamp å gjøre alle disse tingene. Det er vanskelig nok i seg selv å være ryggmargsskadd, med alt av fysiske ting det bringer med seg. La meg få slippe å kjempe om retten til å delta i samfunnet på lik linje med andre. Jeg tror du er enig med meg, Bent Høie. Det er du som kan gjøre noe med dette. Vær så snill og hjelp meg og andre i samme situasjon.

Med vennlig hilsen
Carine

Share

1 Comment

  1. Ann Kristin says: Reply

    Tøff lesning om tøff hverdag.
    Jeg heier på deg og skal benytte mine kanaler til å fremsnakke saken!
    Alt godt,
    Ann Kristin

Leave a Reply