Ti år! Ti år siden siden siste skritt. Ti år siden siste hopp. Ti år siden siste dans. På bena i hvert fall. Ti år siden følelsen av gress under føttene. Ti år siden siste tur i alpintbakken. Ti år siden jeg lurte på hvordan «voksenlivet» etter master skulle bli. Ti år siden tanken på å ikke være under utdanning var stor og skremmende. Ti år siden planlegging av forskeropphold for Sigurd i Chicago, og prøve å finne ut hva jeg skulle bruke tiden på der høsten 2013. Ti år siden vinduet åpnet seg og fast grunn under føttene forsvant. Ti år siden 40 stifter i hodet, to operasjoner i nakken, smerter, morfinrus, noradrenalin (?), nakkekrage, forvirring, fortvilelse, og enorm takknemlighet overfor helsetjenesten. Ti år siden gjeng på sykehuset, som jeg ikke fikk se, men som var der for å støtte meg, Sigurd, mamma og pappa. Ti år siden mamma gråt hull på øyet. Ti år siden verdens beste familie og venner gjorde alt i sin makt for å vise støtte, sende oppmuntringer og kjærlighet. Ti år siden jeg virkelig fikk kjenne på at jeg betyr noe for mange folk. Ti år siden livet bokstavlig talt ble snudd på hodet. Ti år siden jeg ikke døde. Ti år siden Sigurd valgte meg på nytt. Ti år siden «alle» sa jeg var sterk som klarte å gå (rulle) videre i det nye livet. Ti år siden jeg svarte, og fortsatt står ved, at det er ikke jeg som er sterk, men alle menneskene rundt meg som gjør det enkelt.

Det er rart å tenke på at det er et helt tiår siden. 2013 skulle være et av de beste årene i mitt liv. Det ble kanskje det værste. Senere har 2020 blitt en sterk konkurrent, med koronaangst, isolasjon, IVF-behandling, og spontanabort. I 2013 var jeg i hvert fall alt annet enn isolert. Jeg tror jeg hadde besøk på Sunnaas nesten hver dag, også om man ikke regner med Sigurd som flyttet inn. De gamle Sunnaas-traverne advarte om at sånn er det i starten, men så dabber det av og det er lett å bli ensom. Jeg har opplevd mye disse årene på godt og vondt, men jeg har i hvert fall aldri blitt ensom. Gjengen min er der fortsatt, selv om noen har falt i fra og andre har kommet til. Det er ikke alltid jeg ser dem, men som på sykehuset, vet jeg at de er der.

Det er også ti år siden jeg lå i sengen på intensiven på Ullevål og tenkte at om dette gjør at jeg ikke kan få barn så kan alt være det samme. Jeg driter i jobb og alt mulig så lenge jeg kan få oppleve å bli mamma. Jeg vet ikke om jeg kan stå ved at jeg driter i alt annet i dag, selv om det å være mamma er det viktigste for meg. Nå er jeg veldig opptatt av å ikke bare være mamma, men også Carine. Det er likevel ikke til å stikke under en stol at det beste som har skjedd meg de siste ti årene er Iver og Ida. Nesten hver dag tenker jeg på hvor utrolig heldig jeg er som får oppleve verden sammen med to små mennesker som er mine. Når folk spør om hvordan det egentlig går, og nå rundt tiårsdagen er det en del som spør, så svarer jeg som sant er, at drømmen min for ti år siden var ekteskap med Sigurd, to barn og en jobb jeg synes er fin. Og nå, ti år etter, har jeg jo det. Ja, det er en del jeg helst skulle ha vært foruten, men i det store bildet er jeg akkurat der i livet som jeg ønsker å være. Det er det som fortsatt gjør det enkelt å ikke fokusere på de mindre bra elementene i livet. Det som gjør det enkelt å være glad.

Jeg har lest og sett en del med ervervede skader og ulike medfødte funksjonsvariasjoner (fuck deg, autokorrektur, som prøver å endre til funksjonsvansker) som sier at de ikke ville valgt det bort om de hadde hatt sjansen. Jeg tilhører ikke den kategorien. Jeg bruker ikke mye tid på å tenke på dette, fordi det er jo ikke en mulighet uansett, men jeg er helt sikker på at jeg ikke ville valgt det. Det betyr ikke at jeg ikke er lykkelig, eller at det ikke har kommet gode ting ut av ryggmargsskaden. Det har det. Jeg har lært masse om kropp, meg selv, universell utforming og utestengelse fra samfunnet. Det siste er jo ikke en god ting, men at jeg og flere med meg er mer bevisst på det er bra. Jeg har blitt mindre kroppsfokusert. Funksjon fremfor form, på en måte. Jeg har turt å stikke meg mer frem, gjennom bloggen, media og ved å måtte være den som har særegne ønsker eller behov. Sistnevnte er riktignok ikke alltid frivillig. Jeg har lært å like trening (akkurat i tide til tiårsdagen). Hvem skulle trodd? Jeg har møtt masse folk jeg ellers aldri ville møtt, og som har betydd og betyr så mye for meg, alt fra sykepleiere, helsefagarbeidere, ergoterapeuter, fysioterapeuter, andre med diverse funksjonsvariasjoner, snille saksbehandlere (jeg har også møtt noen kjipe, men mer om det under), og fremfor alt mine personlige assistenter. Nå som jeg har hatt BPA i ni år kan jeg ikke se for meg et liv uten. Mange av dem er som familiemedlemmer. En del av dem har sluttet, men når vi møtes er det litt som å se en yngre kusine eller noe sånt. Assistentene gjør meg så takknemlig, for jeg vet at mange av dem strekker seg, og har strukket seg, langt for meg. Det gjør meg veldig rørt.

Men selv om jeg både valgte livet da, og stort sett er lykkelig i det livet jeg lever i dag så har det ikke vært sånn hele tiden. I 2015, etter å ha «landet» hjemme, blitt ganske vandt med rullestol, trykksårfrykt, stadige urinveisinfeksjoner, utilgjengelighet, terskelhat, assistenter, og mye tidsbruk på det som før gikk på fem minutter, så sluttet jeg å sove. Ikke helt, men jeg kunne ligge timesvis i senga, og ikke sovne før klokka var både 02, 03 og 04. Ikke kunne jeg bytte stilling (annet enn på hodet), ikke kunne jeg reise meg opp, ikke kunne jeg skru på musikk eller gjøre noe som helst for å skape endring. Jeg sier jeg, for jeg mener at jeg ikke kunne gjøre noe av dette selv. Men Sigurd kunne jo, og i denne perioden fikk ikke han de lange søvnperiodene heller, for jeg vekket ham på nytt og på nytt. Ja, jeg har verdens beste og mest tålmodige mann. Jeg endte med å bli sykemeldt og få sterke innsovningsmedisiner for å bryte mønsteret. Det hjalp jo, men dette pågikk i månedsvis. Jeg fikk etterhvert også mild angst med angstanfall, men ikke noe Sigurd ikke klarte å roe ned. Min egen vurdering av dette var posttraumatisk stress. Ikke alvorlig nok til å kvalifisere til posttraumatisk stresslidelse, men absolutt nok til at jeg ikke hadde det så bra. Jeg gikk til fastlegen og ba om henvisning til psykolog. Det fikk jeg, men så fikk jeg avslag fra spesialisthelsetjenesten fordi jeg ikke var syk nok. Dette gjør meg fortsatt sint. Mange som har vært gjennom en ulykke som min utvikler både depressive symptomer og noen også alvorlig depresjon. Jeg synes at når man har vært gjennom en stor livsendrende opplevelse, og uttrykker at man sliter etterpå så skal man få NOE psykologhjelp. (Jeg fikk psykolog på Sunnaas, rett etter ulykken, men på det tidspunktet hadde ikke hjernen min erkjent/bearbeidet alt sammen så det kom for tidlig.) Sorry til de som føler at jeg burde delt dette med dem da, men jeg klarte ikke det.

Det gikk bra med meg. Jeg har gjengen min. Vennene, familien og Sigurd betyr alt. Særlig Sigurd. Jeg har ikke ord til å beskrive hvor fantastisk han er og har vært. Alltid. (Uansett.) Veldig mye falt også på plass inni meg da jeg fikk Iver i 2016. Men jeg sliter stadig med søvn den dag i dag. Om jeg ikke legger meg til fast leggetid så er det omtrent 50/50-sjanse for å få sove. I dag vet jeg at jeg kan fungere på fire timer, og at jeg mest sannsynlig sover bedre neste natt. Jeg bruker heller ikke sovemedisiner lenger, bortsett fra å ligge i skje med verdens beste mann.. Livet er heldigvis ganske rutinepreget med to barn, så de fleste kvelder legger jeg meg mellom 22:15 og 22:45. Det passer meg bra, og føler meg generelt ikke plaget av søvnproblemer i hverdagen.

Med andre ord går det fint, og jeg har sikkert ikke så mye mer å klage over enn andre folk i 30-årene. Men når jeg først tar meg tid til å tenke over de siste ti årene så er det også mange ting jeg tenker kunne vært bedre. Ikke bare for meg, selv om det ville gavnet meg, men også for samfunnet.

Først av alt: Arbeidslivet og arbeidslinjen. «Det skal lønne seg å arbeide» Ja, jeg er enig i det, men betyr det at man må tape så vanvittig mye på å være syk? Selv gikk jeg på minstesatsen til AAP en stund, og da kan jeg være glad for at jeg både var gift med en med fulltidsstilling og at vi eide en leilighet. Det var lite penger å snakke om. Ville jeg gå på AAP? Nei. Søkte jeg jobber? Ja. Kunne jeg jobbe 100%? Nei. Var det da enkelt å få seg jobb? Nei. «Det er viktig at alle bruker (rest)arbeidsevnen sin.» Igjen er jeg enig, men det er ikke sånn at det er tusenvis av jobber som venter på å bli fylt opp av mennesker som av en eller annen grunn ikke kan jobbe fullt, men som ikke gidder å ta dem. Nesten alle relevante jobber for meg som ble utlyst var fulltidsstillinger. Jeg støtter at det som hovedregel skal være fulle og faste stillinger som er normen, men det gjør det vanskelig for oss som ikke har mulighet til det. Det er mange av oss. Det er selvsagt også en del folk som kan jobbe fullt, men som trenger ulik grad av tilrettelegging for å få til det, men som ikke er i jobb på grunn av praktiske hindringer. Er det sånn at alle disse/vi skal måtte leve på eller under fattigdomsgrensa fordi det ikke finnes jobber, eller man ikke kommer på intervju? Jeg mener nei. Det er over 100.000 mennesker i Norge med funksjonsnedsettelser som ønsker seg jobb, men ikke får. Skal de straffes økonomisk fordi de ikke følger arbeidslinja? Jeg mener nei. Jeg mener vi som samfunn har et ansvar for at alle borgere skal få leve et anstendig liv med ytelser som i hvert fall gir folk muligheten til mat på bordet, fritidsaktiviteter til barna og varme på vinteren. Hvis det er ett land som har råd til det er det Norge. Jeg mener også at det bør opprettes flere stillinger forbeholdt mennesker med funksjonsvariasjoner, som gir mulighet for høyere inntekt og arbeidstrening, slik at man også stiller sterkere i konkurransen om andre stillinger senere.

Jeg har selv vært utrolig heldig og fått en jobb jeg er veldig glad i, og som det har vært mulig å tilpasse til etter min arbeidsevne. Det er jeg utrolig takknemlig for, og noe jeg absolutt ikke tar som en selvfølge. Jobben min har vært 10/10 på tilrettelegging fra første dag. En selvfølge vil noen si, men det er det ikke. For eksempel er jeg provosert over at FHI betaler flere tusen i året for at jeg skal ha parkeringsplass. Det er det ikke alle arbeidsplasser som ville/kunne tatt seg råd til. Avdelingen jeg jobber på måtte også ut med omtrent 10.000 kroner for en evakueringsstol, til brann eller lignende. Igjen, det er ikke alle som hadde kunnet eller villet det. Jeg vet ikke en gang om dette er noe de kunne fått dekket, for informasjon om parkeringsutgifter  og evakueringsstoler er ikke lett å finne. Det er slike ting som gjør det lettere å velge andre arbeidstagere. Dette er bare de tingene jeg trenger, men det er sikkert mye annet andre trenger. Felles er at NAV burde dekke slike utgifter, at søknadsprosessen var enkel, og at informasjonen var LETT tilgjengelig.

En ordning NAV har for de som trenger hjelp på arbeidsplassen er funksjonsassistanse. Det er litt som BPA, bare at det kun dreier seg om jobb. Jeg har selv hatt det siden 2015, og synes ordningen er kjempebra. Men. Potten for tildeling av nye vedtak om funksjonsassistanse var tom i mai i år. Det betyr at om noen som trenger assistanse på arbeidsplassen får et jobbtilbud i morgen må hen takke nei, for det er ikke mulig å få innvilget assistanse før til neste år for nye brukere. Altså, hvor sykt er ikke det? det er syv måneder igjen av året, og potten er tom?! «Arbeidslinja». Det er åpenbart at den tildelte potten er alt for liten, og dette må gjøres noe med. Spør du meg er det blant annet momentene jeg nevner over som bør endres for at politikerene skal kunne skryte av arbeidslinja. Arbeidslinja burde henvise til at samfunnet legger til rette for et inkluderende arbeidsliv

Kjære lesere, dere får tilgi meg bloggens kanskje lengste innlegg. Jeg er nemlig langt fra ferdig. Det er omtrent seks år siden jeg sluttet å blogge fast, og det er en del ting jeg har brent inne med i løpet av disse årene. Og nå som jeg først lager et innlegg så vil jeg få ut alt jeg har tenkt. Kanskje er dette det siste innlegget noen sinne?

Det er nemlig ikke bare arbeidslivet som kunne trengt en liten oppussing. Bpa-ordningen er et annet hjertebarn for meg. Sigurd og jeg kunne aldri levd det «normale» livet vi lever nå, uten at jeg hadde hatt assistenter. At jeg får velge hvem, hva, hvor og når er en enorm frihet og jeg føler meg privilegert. I sin beste form (og jeg tror det er intensjonen bak ordningen) er det et likestillingsverktøy som lar mottageren av tjenesten delta i samfunnet på lik linje med andre. Jeg føler selv at jeg har bpa på den gode måten. Men. Det har vært en årelang kamp for å få timene jeg trenger, og mener jeg har krav på. Jeg skriver kamp, for det føltes sånn. Det tok masse tid, krefter og tårer. Det er tid og krefter jeg heller vil bruke på andre ting, ettersom alt er litt mer slitsomt som ryggmargsskadd. Den kampen ble utkjempet i min forrige bydel. Og selv om jeg setter stor pris på at jeg slapp å kjempe på nytt da jeg flyttet, så er det helt feil at jeg skal være lettet over det. Det er enorme forskjeller mellom kommuner og bydeler i hvem som får, og hvor mye man får. I mai leste jeg om en som byttet bydel og mistet 50 timer per uke. 50! Det er helt sinnsykt. Ordningen burde vært statlig, slik at en med stort behov, slik som meg, ikke blir en kjempeutgiftspost på et lite kommune/bydelsbudsjett. Da kan også de som jobber med å behandle bpa-søknader få ekspertise i det, slik at «Kan du ikke være sosial på jobben?», «kan du ikke få mer barnevakt?», «babyen vil ikke bli knyttet til deg uansett, når du ikke kan skifte bleie» ikke er utsagn/vedtak man møter. Dette er diskriminering, og sitater fra egen og andres saksbehandlere. Det skal ikke være dette man møter når man søker om bpa.

Det er ikke bare i møte med det offentlige at det er forbedringspotensiale. Det gjelder også tilgjengelighet. Jeg skal ikke skrive langt om terskler og trinn (selv om jeg kunne gjort det og), men om en annen type tilgjengelighet. I fjor sommer var familien og jeg på tur i Europa. I forkant booket vi hoteller, og oppdaget at rullestolbrukere med barn er sjeldent. Mange hoteller har HC-vennlige rom. Nesten alle hoteller har familierom. Nesten ingen har HC-vennlige familierom. Stort sett er det standard dobbeltrom, men med tilgjengelig bad. Det går ikke, når man skal være tre eller fire mennesker sammen. Skal ikke familier med en rullestolbruker ha tilgang på hotellferie? Ofte gjorde dette at vi booket store rom på nye/nyoppussede hoteller, der tilgjengelighet gjelder de fleste rommene. Dette ble dyrt, men stort sett eneste alternativ. Dette hindrer også tilgjengelighet, for det er ikke alle som har råd til det. Jeg blir matt, for jeg føler det sier noe om samfunnets forventning til rullestolbrukere: de reiser kanskje, men familie? Nei, det har de nok ikke. Er vi ikke bra nok? Jo. Men det føles ikke som at alle er enige i det, og det gjør meg trist.

Jeg skal innrømme at jeg ikke kjente så mange med funksjonsvariasjoner før jeg selv ble skadet. Jeg hadde heller ikke tenkt så mye over hvordan samfunnet ser ut fra dette perspektivet. Nå har jeg ti års selvopplevd erfaring, og fått en del andrehåndserfaringer gjennom nye bekjentskaper. Selv har jeg sjeldent opplevd å bli møtt med en forventning om at jeg har nedsatt kognitive evner, at folk prater til assistenten fremfor meg, eller at folk er regelrett slemme rett til meg. Det er jeg veldig takknemlig for, men jeg vet med meg selv at jeg er ofte rask til å skyte inn «jeg jobber med en doktorgrad..», slik at de skal skjønne at jeg ikke er dum. Jeg liker det ikke, og på en måte tenker jeg at det er flaut å ty til sånt. Samtidig er det så uendelig mange historier om å bli nedvurdert, hetset, oversett og lignende. Det skjer. Mye! Og det å oppleve noe sånt ville brutt meg mye mer ned enn jeg blir flau av selvskryt.

Hvordan avslutter man et innlegg som spriker i alle retninger? Jeg har fått skreket ut det som irriterer meg mest. Jeg har prøvd å oppsummere mine følelser om tiårsdagen, men jeg ville gjerne oppsummere de ti årene også. Det er vanskelig, og dette blogginnlegget er allerede alt for langt. Jeg går derfor for gode gamle «et bilde sier mer enn 1000 ord»-taktikken og legger ved en 5-minutters bildevideo (se youtube-link under. For de spesielt interesserte, haha 😉 )

Takk for meg. Sees om ti?